«MI HIJO ES AUTISTA»: NORMALIDAD Y MATERNIDADES DIFERENTES. UNA APROXIMACIÓN ANTROPOLÓGICA A LAS DIMENSIONES SOCIALES DEL AUTISMO

1. INTRODUCCIÓN[Subir]

La discapacidad entendida como campo (Bourdieu, Pierre. 2003. El oficio de científico. Ciencia de la ciencia y reflexividad. Barcelona: Anagrama.‍Bourdieu 2003; Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004), es un contexto privilegiado para reflexionar sobre la normalidad, su producción y reproducción. Discapacidad y normalidad son categorías que se definen recíprocamente de forma coyuntural e histórica (Alvarado López, M.ª Cruz, Susana Andrés del Campo y Rodrigo González Martín. 2007. «Discapacidad: estigma y concienciación». Comunicación e cidadanía: Revista Internacional de Xornalismo Social, 1: 203-222.‍Alvarado, Andrés y González 2007; Rosato, Ana y María Alfonsina Angelino (coords.). 2009. Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Buenos Aires: Noveduc.‍Rosato y Angelino 2009; Cisneros, José Luis. 2010. «La percepción subjetiva de la discapacidad. Una mirada teórico-empírica». Veredas Especial Revista del Pensamiento Sociológico, 11: 159-181.‍Cisneros 2010). La línea imaginaria que las separa ha estado tradicionalmente vinculada a la ciencia médica y a la consideración patológica de determinadas características (Canguilhem, Georges. 1970. Lo normal y lo patológico. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores.‍Canguilhem 1970; De Miguel, Jesús M. 1980. «Introducción al campo de la Antropología Médica», en M. Kenny y J. M. De Miguel, La Antropología Médica en España: 11-40. Barcelona: Anagrama. ‍De Miguel 1980; Menéndez, Eduardo L. 1990. Antropología médica. México: Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropología Social.‍Menéndez 1990, Menéndez, Eduardo L. 2018. Poder, estratificación social y salud. Colección Antropología Médica. Barcelona: Medical Anthropology Research Center. Publicaciones Universidad Rovira i Virgili.‍2018; Comelles, Josep M. y Ángel Martínez Hernáez. 1993. Enfermedad, cultura y sociedad. Un ensayo sobre las relaciones entre la antropología social y la medicina. Madrid: Eudema. Universidad Complutense de Madrid.‍Comelles y Martínez 1993), pero nada de todo ello puede comprenderse cabalmente si no se despliega una perspectiva cultural.

El reconocimiento personal y familiar de la discapacidad conlleva un duelo (Rosato, Ana y María Alfonsina Angelino (coords.). 2009. Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Buenos Aires: Noveduc.‍Rosato y Angelino 2009; Osa Etxebeste, Joana. 2018. «La vida con Paul. Re-construyendo la experiencia con una hija o hijo con lesión cerebral». Bilbao: Universidad del País Vasco. Disponible en: https://addi.ehu.es/handle/10810/24947‍Osa 2018) ante la evidencia de verse situado más allá de la norma, desafiando la homogeneidad. Pero también implica aceptar formar parte de ese cajón de sastre que conforma lo diverso. Se genera así una tensión permanente, puesta de manifiesto no solo en las distintas etapas del ciclo vital, sino también en los hitos de la experiencia humana, como por ejemplo la maternidad y la crianza. Esa tensión tiene un gran valor analítico pues nos sitúa en el espacio liminar en que confluyen normalidad y diferencia.

La maternidad es una experiencia transformadora cargada de significados sociales y que trasciende la biología (Esteban, Mari Luz. 2000. «La maternidad como cultura. Algunas cuestiones sobre la lactancia materna y cuidado infantil», en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina: 207-226. Barcelona: Edicions Bellaterra.‍Esteban 2000; Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014). Más allá de los intentos de la lógica patriarcal por homogeneizarla y reducirla a una cuestión individual, la maternidad es una experiencia humana clave para comprender la discriminación y la reproducción del poder en nuestra sociedad. Como experiencia humana, una de sus características definitorias es su diversidad .

En este artículo presentamos una aproximación antropológica a las experiencias de madres de personas con autismo que, como tales, viven el ejercicio normativo de la maternidad en permanente tensión, propiciando maternidades intensas o maternidades diferentes^‍‍[3] (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004; Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004; Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.‍Ennis 2014) profundamente condicionadas por la explicación y caracterización que se hace de la discapacidad de sus hijos e hijas desde el ámbito médico.

El autismo es un fenómeno social que conforma un campo emergente para la investigación antropológica. Desde Eugen Bleuer, Grunya Sukhareva (Manouilenko, Irina y Susanne Bejerot. 2015. «Sukhareva: Prior to Asperger and Kanner». Nordic Journal of Psychiatry, Early Online: 1-4.‍Manouilenko y Bejerot 2015), Leo Kanner y Hans Asperger (Rivera Amarillo, Claudia Patricia. 2004. Aprender a mirar: El discurso sobre el autismo. Bogotá: Encuentros. Universidad Nacional de Colombia.‍Rivera 2004; García Villamisar, Domingo, Javier Cabanyes, Araceli Del Pozo y Carmen Muela. 2006. Educación de personas con autismo. Madrid: Consejería de Educación. Comunidad de Madrid.‍García et al. 2006; Ramos, María Alejandra. 2010. «¿Qué es el autismo? La experiencia de padres inmersos en la incertidumbre». Intersecciones en Antropología, 11(1): 73-88.‍Ramos 2010) el autismo ha tenido significados diversos, pasando de considerarse una forma de psicosis o esquizofrenia infantil, para luego incorporar visiones psicoanalíticas, o centrarse, como ocurre en la actualidad, en las causas genéticas del trastorno (Asenjo Carbia, Alberto. 2011. Autismo y etnografía: interacciones sociales en un centro educativo y terapéutico. Trabajo Final de Máster. Universidad de Barcelona.‍Asenjo 2011). Los enfoques educativos, psiquiátricos y de diagnóstico han cambiado profundamente a través de los años (Kim, Hyun Uk. 2012. «Autism across cultures: rethinking autism», Disability & Society, 27(4): 535-545. doi: < http://doi.org/10.1080/09687599.2012.659463>.‍Kim 2012), si bien hay algunas características que se han mantenido como definitorias a través del tiempo: dificultades en las interacciones sociales, déficit en las habilidades comunicativas y un repertorio de conductas restringidas o inusuales (Dyches, Tina M., Lynn K. Wilder, Richard R. Sudweeks, Festus E. Obiakor y Bob Algozzine. 2004. «Multicultural issues in autism». Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(2): 211-222.‍Dyches et al. 2004: 211). Considerado en la actualidad un trastorno del desarrollo, el autismo se define por una serie de criterios diagnósticos que incluyen alteraciones significativas en las habilidades socio-emocionales, en la comunicación social y el lenguaje, y la aparición de patrones restrictivos y repetitivos de comportamiento (APA American Psychiatric Association 2013. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, 5th Edition. Washington DC: APA.‍APA 2013).

En general, la atención científica al autismo —preocupada por dilucidar sus posibles causas como medio para diseñar su tratamiento— ha considerado de escasa o nula relevancia su dimensión social y cultural (Daley, Tamara C. 2002. «The need for cross cultural research on the pervasive developmental disorders». Transcultural Psychiatry, 39 (4): 531-550.‍Daley 2002; Asenjo Carbia, Alberto. 2011. Autismo y etnografía: interacciones sociales en un centro educativo y terapéutico. Trabajo Final de Máster. Universidad de Barcelona.‍Asenjo 2011), que por tanto, han sido excluidas del diagnóstico y la comprensión del fenómeno. De esta forma, el autismo se ha conceptualizado como un asunto estrictamente individual, una forma de diferencia originada fuera del ámbito de lo social (Grinker, Roy Richard. 2010. «Commentary: On being autistic, and social». Ethos 38(1): 172-178.‍Grinker 2010: 177). Sin embargo, el autismo no puede ser entendido apropiadamente fuera de la cultura (Grinker, Roy Richard. 2008. Unstrange minds. A father remaps the world of autism. Cambridge: Icon Books.‍Grinker 2008: 11). Desde esta nueva perspectiva deja de ser un trastorno para considerarse como un hecho social, conformado por significados que son compartidos y que se reproducen de manera colectiva; por tanto, con una evidente dimensión socio-cultural.

La convergencia de maternidad y autismo, considerados como dos fenómenos culturales, y por tanto sujetos a conceptualizaciones y prácticas plurales, nos permitirá profundizar en cómo se resuelve esa tensión inherente al encuentro entre normalidad y discapacidad, aquí ejemplificada en la tensión de la maternidad en torno a la persona con autismo. Mantenemos que este nudo tensional es uno de los contextos analíticos clave para comprender de manera eficaz cómo se construye la diferencia en el campo de la discapacidad, cómo esta se reproduce en el imaginario colectivo y de qué manera se llevan a cabo los procesos de integración y normalización de la discapacidad en nuestra sociedad. Asimismo, esta perspectiva analítica nos ayudará a mejorar el conocimiento de nuestros procesos de construcción de sentido en torno a la discapacidad.

La discapacidad atraviesa las experiencias vitales de la persona que porta esa etiqueta, para la cual se construye a nivel social una identidad en negativo, basada en la carencia de normalidad (Ferreira, Miguel A. V. 2007. «Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 1(2): 1-15.‍Ferreira 2007; Rosato, Ana y María Alfonsina Angelino (coords.). 2009. Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Buenos Aires: Noveduc.‍Rosato y Angelino 2009). Esta identidad deteriorada (Goffman, Erving 2012. Estigma, la identidad deteriorada. Buenos Aires: Amorrortu editores.‍Goffman 2012) impregna a la persona diagnosticada con autismo y a todo su entorno, trascendiendo al individuo y extendiéndose hacia su contexto social (Beckett, Angharad E. 2015. «Anti-opressive pedagogy and disability: possibilities and challenges». Scandinavian Journal of Disability Research, 17: 76-94.‍Beckett 2015). De este modo, la etiqueta sirve para distinguir a unas familias de otras en tanto en cuanto funciona como engranaje entre capacitados y no capacitados (Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.‍Araya 2007: 7). Como consecuencia, emergen discursos inculpatorios en el entorno médico y familiar (Waltz, Mitzi. 2015. «Mothers and autism: the evolution of a discourse of blame». AMA, Journal of Ethics, 17(4): 353-358.‍Waltz 2015) al tiempo que se activan respuestas resilientes en el ámbito relacional comunitario en forma de movimientos sociales. Y es que la existencia de la discapacidad supone un gran desafío a la ideología de la normalidad/normatividad que está vigente en el imaginario colectivo, y que pretende homogeneizar discursos y prácticas sociales.

En este artículo focalizamos en el ejercicio de la maternidad de madres de autistas que han alcanzado la edad adulta, y que por tanto tienen una experiencia dilatada tanto de esa maternidad diferente como de la discapacidad en sí. Sus trayectorias vitales evidencian la existencia de un discurso/práctica normalizador o ideal en torno al ser madre, construido en el marco de un contexto histórico, económico y social determinado. Pero, al mismo tiempo, explicita la vigencia de un constructo análogo en torno a la idea de persona, como sujeto de derechos y obligaciones, según el contenido forjado en la modernidad, que colisiona con la condición de autista. Por eso es necesario encarar la normalidad y lo que significa alinearse fuera de ella, construirse al margen de la misma, con las consiguientes repercusiones a nivel social.

Desde un punto de vista teórico, estas páginas contribuyen de forma general al debate sobre la normalidad y la diversidad a través del análisis de maternidades diferentes en torno al autismo. Los espacios de tensión que suponen estos contextos de maternidad/autismo nos permitirán constatar imaginarios sobre ambos fenómenos, evidenciando que la práctica de la maternidad en situaciones de diversidad nos permite aproximarnos a las dimensiones sociales y culturales del autismo, cuestiones inexploradas hasta el momento desde una perspectiva antropológica. Esa tensión entre maternidad y autismo, pone de manifiesto una notable fractura entre ideales, expectativas y juicios morales, que ha provocado una respuesta colectiva en forma de movimiento social. Dicha movilización en torno al autismo, parece ser la consecuencia del discurso inculpatorio respecto a las madres, dominante en la ciencia médica durante largo tiempo.

Este artículo recoge parte de los resultados de una investigación más amplia que propone una aproximación al autismo desde dentro^‍‍[4], analizando entre otros aspectos las experiencias que conllevan la maternidad y crianza de niños y niñas autistas. Nuestra etnografía del autismo incluye el análisis en profundidad de quince casos de madres de personas adultas con autismo en la ciudad de Sevilla, las cuales han compartido sus experiencias de maternidad atravesadas por diagnósticos médicos, intervenciones terapéuticas, estigmas, discursos de culpa materna y la emergencia de conceptos que ya creíamos parte del pasado. Pero también por pequeños grandes logros, la búsqueda incansable de respuestas y su articulación como movimiento social organizado, el apoyo de profesionales y la comprensión de otras madres con un objetivo claro y compartido: la felicidad de sus hijos e hijas.

2. METODOLOGÍA[Subir]

Para aproximarnos a esta articulación entre discapacidad y maternidades, asumimos la «mirada antropológica» (Jociles Rubio, María Isabel. 1999. «Las técnicas de investigación en antropología. Mirada antropológica y proceso etnográfico». Gazeta de Antropología, 15.‍Jociles 1999: 1), entendiendo que la etnografía explota la capacidad de aprender a mirar la otredad desde escenarios de cotidianidad (Ruiz Ballesteros, Esteban. 2013. «Hacia la operativización de la complejidad en ciencias sociales», en E. Ruiz Ballesteros y J. L. Solana Ruiz (eds.), Complejidad y Ciencias Sociales: 137-172. Sevilla: Universidad Internacional de Andalucía.‍Ruiz Ballesteros 2013). Retomando el prefacio de Frazer a la obra de Malinowski, se trataría de «ver en relieve» (Malinowski, Bronislaw. 1986. Los argonautas del pacífico occidental. Barcelona: Planeta de Agostini.‍Malinowski 1986: 6) a los agentes en relación con el autismo. Del mismo modo lo entiende Olga Solomon, cuando recomienda «la comprensión del autismo como una experiencia personal, familiar y comunitaria, a través del análisis de las interacciones sociales, narrativas y la participación en actividades del hogar y en otros marcos institucionales: contextos educativos, servicios sociales y sanitarios^‍‍[5]» (Solomon, Olga. 2010. «Sense and the senses: Anthropology and the study of autism». Annual Review of Anthropology, 39: 241-259.‍Solomon 2010: 242).

La etnografía se ha llevado a cabo partiendo de estudios de caso, una estrategia de conocimiento que enraíza en el contexto y que da prioridad a la experiencia frente al conocimiento que busca leyes generales. Se trata de centrar la atención en las pequeñas cosas, o en palabras de Rorty «ceñirse a lo concreto para re-encantar el mundo» (Flyvbjerg, Bent. 2004. «Cinco malentendidos acerca de la investigación mediante los estudios de caso». Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), 106: 33-62.‍Flyvbjerg 2004: 53). A pesar de las críticas, se asume aquí la capacidad de generalización a través de casos si bien se reconoce también que «la generalización formal está sobrevalorada como fuente de desarrollo científico, mientras la fuerza del ejemplo está subestimada» (Flyvbjerg, Bent. 2004. «Cinco malentendidos acerca de la investigación mediante los estudios de caso». Revista Española de Investigaciones Sociológicas (REIS), 106: 33-62.‍Flyvbjerg 2004: 44). Mediante el estudio de caso etnográfico nos acercamos a la vida real y comprobamos en ella cómo se expresan de forma tangible los fenómenos que nos interesan.

Los casos analizados han tenido como lugar común una asociación de familias de personas con autismo, en la que desarrolla su actividad profesional como trabajadora social una de las autoras. Dicha organización se dedica desde su constitución en 1978 a la atención y provisión de servicios específicos para las personas con autismo y sus familias, siendo la entidad de referencia respecto al autismo en la provincia de Sevilla.

Para el estudio que sirve de base a este artículo, se seleccionaron 15 casos de personas con autismo de edad adulta, que han sido analizados desde tres perspectivas: el de las propias personas con autismo, el de sus familias y el de los profesionales de servicios de apoyo. La selección específica de los casos ha estado orientada por los profesionales de la asociación que trabajan directamente con ellos, y que conocen sus trayectorias y necesidades de apoyo, de manera que todos los protagonistas tienen o han tenido contacto y vinculación con la organización en algún momento de su vida. No obstante, de manera más específica, para los objetivos de este artículo nos centramos en el punto de vista de las familias, el cual ha sido recogido a través de observaciones y entrevistas en profundidad desarrolladas durante tres años (2015-‍2018).

Las observaciones se han desarrollado en contextos formales como asambleas y reuniones de familias, actividades formativas y tutorías con profesionales. También en contextos informales: domicilios, encuentros casuales no programados y charlas ocasionales en actos sociales o trayectos de viajes.

Las entrevistas en profundidad se han llevado a cabo en la entidad, acordando previamente la cita de manera programada por ambas partes y asegurando un entorno apropiado. Para favorecer la sistematización de las mismas se elaboró un guion de entrevista que incluía en primer lugar datos generales de carácter identificativo (nombre, edad, estado civil, ocupación). En segundo lugar, se explicaba el objetivo del estudio y una pequeña contextualización, para pasar en tercer lugar a recorrer las diferentes trayectorias siguiendo determinados hitos vitales: la formación de las familias, el nacimiento de hijos e hijas, la etapa infantil, el proceso diagnóstico, la asistencia a servicios de salud mental, la etapa escolar desde la educación infantil hasta la primaria y secundaria, la adolescencia, la relación con los profesionales de apoyo y sus motivaciones para aproximarse al movimiento asociativo, y la etapa adulta, orientada fundamentalmente a procesos de autodeterminación y vida independiente que ya se han producido o que se encuentran en proceso.

El trabajo de campo con familias contemplaba inicialmente a todos los miembros de la unidad familiar, si bien con el transcurso de las diferentes citas, los casos particulares de las madres cobraban cada vez mayor protagonismo. Eran ellas las cuidadoras principales; aunque podían recibir apoyos a nivel interno o externo de la familia, resultaron ser las madres las que estaban disponibles para las entrevistas y retenían en su memoria hasta el más pequeño detalle de las trayectorias de sus hijos e hijas. Por esta cuestión, el trabajo de campo respecto a las familias ha acabado consistiendo en la recopilación de las experiencias de las madres de las personas con autismo. Estas mujeres tienen en común ser mayores de cuarenta y cinco años y tener hijos e hijas mayores de edad ‒entre dieciocho y cincuenta y dos años‒ con diagnóstico de autismo. Viven mayoritariamente en la ciudad de Sevilla, si bien algunas residen en la zona metropolitana, y todas gozan de un nivel socioeconómico medio, siendo muchas de ellas trabajadoras por cuenta ajena en profesiones liberales. Otras se encuentran ya disfrutando de su jubilación. Estas personas son o han sido beneficiarias de algún servicio prestado por la asociación, de la que son miembros activos.

3. LA DISCAPACIDAD COMO CUESTIÓN SOCIAL[Subir]

La discapacidad es un ámbito de investigación tradicionalmente olvidado por las ciencias sociales y que sin embargo está presente en todas las culturas (Ferreira, Miguel A. V. y Carolina Ferrante. 2011. «Cuerpo y habitus: El marco estructural de la experiencia de la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 5(2): 85-101.‍Ferreira y Ferrante 2011; Guerrero Muñoz, Joaquín. 2011. «Humanizando la discapacidad: De la etnografía al compromiso en la investigación sociocultural de la discapacidad intelectual». Revista de Antropología Experimental, 11: 127-138.‍Guerrero 2011; Gómez Bernal, Vanessa. 2014. «Análisis de la discapacidad desde una mirada crítica: Las aportaciones de las teorías feministas». Estudios Pedagógicos, XL(2): 391-407.‍Gómez 2014). En cada una de ellas, las percepciones y explicaciones sobre esta condición anómala han variado, pasando de tener causas mágicas o religiosas, a ser resultado de la genética, el ambiente, o una combinación de ambas (Aguado Díaz, Antonio León. 1995. Historia de las deficiencias. Madrid: Escuela Libre.‍Aguado 1995; Seoane Rodríguez, José Antonio. 2011. «¿Qué es una persona con discapacidad?»Ágora: Papeles de filosofía, 30(1): 143-161.‍Seoane 2011). En este sentido se reconocen una serie de modelos (Verdugo Alonso, Miguel Ángel. 2003. La concepción de la discapacidad en los modelos sociales, en Mesa Redonda ¿Qué significa la discapacidad hoy? Modelos conceptuales. Disponible en: < http://www.um.es/discatif/TEORIA/Verdugo-ModelosSoc.pdf>. Fecha de acceso: 4 abr. 2019.‍Verdugo 2003; Palacios, Agustina y Javier Romañach Cabrero. 2008. «El modelo de la diversidad: Una nueva visión de la bioética desde la perspectiva de las personas con diversidad funcional (discapacidad)». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 2(2): 37-47.‍Palacios y Romañach 2008; Palacios, Agustina. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Colección Cermi, 36. Madrid: Ediciones Cinca.‍Palacios 2008; Villa Fernández, Nuria y Soledad Arnau Ripollés. 2008. «Iniciativas de vida independiente en España: Pasos para alcanzar un derecho humano», en Actas del VI Congreso Internacional de Filosofía de la Educación «Educación, Conocimiento y Justicia». Madrid: Universidad Complutense de Madrid.‍Villa y Arnau 2008) para clasificar las explicaciones en torno a la discapacidad, que no cuentan con un carácter de progresión, sino que confluyen y comparten espacio en lo social:

En el modelo de prescindencia, se considera que «las causas de la discapacidad tienen un motivo religioso» y que «las personas con discapacidad son innecesarias», por lo cual la actuación de la sociedad será «a través de políticas eugenésicas o bien situándolas en el espacio destinado para anormales y clases pobres» (Palacios, Agustina. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Colección Cermi, 36. Madrid: Ediciones Cinca.‍Palacios 2008: 26). Se trata de un modelo que se asienta en una perspectiva biologicista (Villa Fernández, Nuria y Soledad Arnau Ripollés. 2008. «Iniciativas de vida independiente en España: Pasos para alcanzar un derecho humano», en Actas del VI Congreso Internacional de Filosofía de la Educación «Educación, Conocimiento y Justicia». Madrid: Universidad Complutense de Madrid.‍Villa y Arnau 2008) que centra la discapacidad en la persona.

Para el modelo médico-rehabilitador, «las causas de la discapacidad son científicas» y el «fin último será la normalización del individuo» (Palacios, Agustina. 2008. El modelo social de discapacidad: orígenes, caracterización y plasmación en la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad. Colección Cermi, 36. Madrid: Ediciones Cinca.‍Palacios 2008: 26), ya que se ha entendido la discapacidad como «un tema médico y un problema individual» (Oliver, Mike. 1998. «¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?», en Len Barton (ed.), Discapacidad y sociedad: 34-58. Madrid: Ediciones Morata.‍Oliver 1998: 34), lo cual viene también a encuadrarse en un momento en el que la ciencia se presenta como un discurso central y globalizador que se erige como sacro social, lo que Comelles (Comelles, Josep M. 2007. «Cultura, sociedad y psiquiatras en España». Frenia, VII.‍2007: 10) denomina la «hegemonía del fundamentalismo biológico», y todo esto al mismo tiempo que se está conformando la noción de normalidad (Corbett, Jenny. 1997. «Independent, proud and special: Celebrating our differences», en Len Barton y Mike Oliver, Disability Studies: Past, Present and Future: 90-98. Leeds: The Disability Press.‍Corbett 1997; Foucault, Michael. 2000. Los anormales. Argentina: Fondo de Cultura Económica.‍Foucault 2000, Foucault, Michael. 2004. El nacimiento de la clínica: Una arqueología de la mirada médica. Argentina: Siglo XXI.‍2004; Rodríguez Díaz, Susana y Miguel A. V. Ferreira. 2010. «Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional. un ejercicio de dis-normalización». Revista Internacional de Sociología, 68(2): 289-309.‍Rodríguez y Ferreira 2010; Hollin, Gregory. 2014. «Constructing a social subject: Autism and human sociality in the 1980s». History of the Human Sciences, 27(4): 98-115.‍Hollin 2014). Ya advierte Foucault (Foucault, Michael. 2000. Los anormales. Argentina: Fondo de Cultura Económica.‍2000: 155) que la ciencia médica, en concreto la psiquiatría

Es precisamente por la influencia de Foucault (Oliver, Mike. 1998. «¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?», en Len Barton (ed.), Discapacidad y sociedad: 34-58. Madrid: Ediciones Morata.‍Oliver 1998) por lo que la ciencia social se aproxima a la discapacidad desde el funcionalismo de Parsons y el «papel del enfermo en el contexto social», y desde el interaccionismo simbólico, que analiza aquella como desviación de la norma. Es aquí procedente comentar las aportaciones de Goffman, que impulsa la perspectiva interaccionista «mediante el uso del concepto de estigma» (Oliver, Mike. 1998. «¿Una sociología de la discapacidad o una sociología discapacitada?», en Len Barton (ed.), Discapacidad y sociedad: 34-58. Madrid: Ediciones Morata.‍Oliver 1998: 38). En 1963 Goffman publica su obra Estigma: la identidad deteriorada, en la que hace referencia a varias cuestiones relevantes para este artículo: por una parte, la información que producen los sujetos estigmatizados sobre ellos mismos en la interacción con los otros, y por otra parte, la percepción del estigma no en el individuo sino en la relación social en la que unos individuos etiquetan a otros en función de ciertos atributos.

Por último, el modelo social de discapacidad alude a una cuestión básica para este artículo, que es la construcción social de la discapacidad (Verdugo Alonso, Miguel Ángel. 2003. La concepción de la discapacidad en los modelos sociales, en Mesa Redonda ¿Qué significa la discapacidad hoy? Modelos conceptuales. Disponible en: < http://www.um.es/discatif/TEORIA/Verdugo-ModelosSoc.pdf>. Fecha de acceso: 4 abr. 2019.‍Verdugo 2003; Bagatell, Nancy. 2010 «From cure to community: Transforming notions of autism». Ethos, 38(1): 33-55.‍Bagatell 2010; Solomon, Olga. 2010. «Sense and the senses: Anthropology and the study of autism». Annual Review of Anthropology, 39: 241-259.‍Solomon 2010). En este sentido se asume que solo a través de la integración de las diferentes perspectivas (médicas, psicológicas, sociales y culturales) podemos llegar a una comprensión cierta de la discapacidad (Solomon, Olga. 2010. «Sense and the senses: Anthropology and the study of autism». Annual Review of Anthropology, 39: 241-259.‍Solomon 2010; Verdugo Alonso, Miguel Ángel. 2003. La concepción de la discapacidad en los modelos sociales, en Mesa Redonda ¿Qué significa la discapacidad hoy? Modelos conceptuales. Disponible en: < http://www.um.es/discatif/TEORIA/Verdugo-ModelosSoc.pdf>. Fecha de acceso: 4 abr. 2019.‍Verdugo 2003).

La discapacidad es, por tanto, un elemento que estructura la identidad de la persona y de su entorno, sobre la base de la ideología de la normalidad/normatividad (Foucault, Michael. 2000. Los anormales. Argentina: Fondo de Cultura Económica.‍Foucault 2000; Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.‍Araya 2007; Rosato, Ana y María Alfonsina Angelino (coords.). 2009. Discapacidad e ideología de la normalidad. Desnaturalizar el déficit. Buenos Aires: Noveduc.‍Rosato y Angelino 2009; Gómez Bernal, Vanessa. 2014. «Análisis de la discapacidad desde una mirada crítica: Las aportaciones de las teorías feministas». Estudios Pedagógicos, XL(2): 391-407.‍Gómez 2014). Canguilhem, por su parte, señala que lo normal es, por una parte, «aquello que es tal como debe de ser» y por otro lado, «aquello que se encuentra en la mayoría de los casos», lo que implica al mismo tiempo un hecho y un juicio de valor, este último «solo cobra sentido y cabe ser entendido por contraposición a lo no normal, a lo anormal» (Canguilhem, Georges. 1970. Lo normal y lo patológico. Buenos Aires: Siglo Veintiuno Editores.‍Canguilhem 1970: 91). La construcción social de la realidad implica la asociación de la discapacidad con el par normal/anormal (Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.‍Araya 2007) de manera que esta visión dicotómica favorece los procesos de inclusión o exclusión asociados a la experiencia social de la discapacidad. Desde este punto de vista, la discapacidad «indicaría dos realidades: la falta de ciertas capacidades que la mayoría de las personas poseen, y los discursos y las prácticas institucionales que sancionan el orden normativo cumpliendo una función moral» (Rodríguez Díaz, Susana y Miguel A. V. Ferreira. 2010. «Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional. un ejercicio de dis-normalización». Revista Internacional de Sociología, 68(2): 289-309.‍Rodríguez y Ferreira 2010: 76).

Es importante comprender que los significados asociados a las capacidades son arbitrarios, «ya que aluden a las estructuras socioculturales y económicas, resultantes de la evolución histórica y modelan las funciones propias del cuerpo en el tipo de sociedades de las que somos miembros» (Rodríguez Díaz, Susana y Miguel A. V. Ferreira. 2010. «Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional. un ejercicio de dis-normalización». Revista Internacional de Sociología, 68(2): 289-309.‍Rodríguez y Ferreira 2010: 76). La discapacidad tiene más que ver con la idea colectiva de normalidad, su concepción histórica y relacional, que con las personas con capacidades diversas. Las personas con discapacidad son aquellas que «en virtud de ciertas peculiaridades de su constitución biológica, encuentran dificultades para su desenvolvimiento cotidiano, en comparación con las personas que no poseen esas peculiaridades» (Rodríguez Díaz, Susana y Miguel A. V. Ferreira. 2010. «Desde la dis-capacidad hacia la diversidad funcional. un ejercicio de dis-normalización». Revista Internacional de Sociología, 68(2): 289-309.‍Rodríguez y Ferreira 2010: 67). Estas personas se desenvuelven en un entorno en el que hay personas sin discapacidades, lo cual, tal como señala Ferreira (Ferreira, Miguel A. V. 2007. «Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 1(2): 1-15.‍2007) tiene varias implicaciones. En primer lugar, que su existencia y sus prácticas están dominadas por su condición. En nuestro caso de estudio, dejan de ser personas para pasar a ser autistas. Ya no importan sus expectativas, sus intereses o deseos. Prácticamente todo se reduce a la experiencia de ser autista, lo que implica no tener ni las mismas habilidades que otros, ni aspiraciones ni tampoco derechos. Se relegan de este modo las características positivas y las fortalezas con las que cuenta todo ser humano para centrarse en lo que falta, en lo que no se tiene: normalidad.

En segundo lugar, provoca la tendencia a su homogeneización: personas que tienen dificultades para la comunicación, para la interacción social y la comprensión de los otros, olvidando que estas son características genéricas y que pueden compartirse en mayor o menor medida. La heterogeneidad forma parte de la especie humana, también de las personas con autismo. Esta representación de los autistas los sitúa en oposición a los no discapacitados, «infiriendo una identidad en negativo» (Ferreira, Miguel A. V. 2007. «Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 1(2): 1-15.‍Ferreira 2007: 1), es decir, enfatizando esa carencia de normalidad e invisibilizando otros valores personales que son percibidos de manera positiva, pero solo en personas sin autismo. Ferreira (Ferreira, Miguel A. V. 2007. «Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 1(2): 1-15.‍2007: 6) indica que:

En este sentido, resurge de nuevo la idea de normalidad, teniendo en cuenta que la identidad social de las personas con discapacidad se construye sobre la base de la anormalidad, de la carencia. Esto genera exclusión y opresión, al tiempo que discriminación y desigualdad (Ferreira, Miguel A. V. 2007. «Prácticas sociales, identidad y estratificación: tres vértices de un hecho social, la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 1(2): 1-15.‍Ferreira 2007). Todo ello tiene, en tercer lugar, consecuencias directas a nivel relacional (Allué, Marta. 2002. «El etnógrafo discapacitado. algunos apuntes sobre la observación de las conductas frente a la discapacidad». Acciones e Investigaciones Sociales, 15: 57-70.‍Allué 2002; Ferreira, Miguel A. V. y Carolina Ferrante. 2011. «Cuerpo y habitus: El marco estructural de la experiencia de la discapacidad». Intersticios: Revista Sociológica de Pensamiento Crítico, 5(2): 85-101.‍Ferreira y Ferrante 2011), en el reconocimiento de sus derechos y en las oportunidades para ejercerlos, convirtiendo esta realidad ontológica en una cuestión social de especial importancia.

Por último, es imprescindible tener en cuenta que precisamente por su carácter de constructo, los discursos y prácticas asociados a la discapacidad «son creaciones culturales y por ende pueden ser modificadas» (Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.‍Araya 2007: 9). Comprender la discapacidad supone entonces comprender su contexto, su historia, sus valores, sus discursos, sus lenguajes, sus normas, sus imágenes, y también sus contradicciones. Para que este ejercicio sea efectivo es imprescindible «la desnaturalización respecto al modo hegemónico en el que ha sido entendida» (Gómez Bernal, Vanessa. 2014. «Análisis de la discapacidad desde una mirada crítica: Las aportaciones de las teorías feministas». Estudios Pedagógicos, XL(2): 391-407.‍Gómez 2014: 395), lo que por otra parte amplía las formas de ser y estar en el mundo.

4. LA CONSTRUCCIÓN SOCIAL DE LAS MATERNIDADES[Subir]

Los discursos hegemónicos han hecho de la maternidad una cuestión individual, natural y exclusiva de las mujeres, ocultando sus dimensiones socio-histórica y cultural; forjando, por tanto, una lectura etnocéntrica y naturalista del hecho de ser madre (Esteban, Mari Luz. 2000. «La maternidad como cultura. Algunas cuestiones sobre la lactancia materna y cuidado infantil», en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina: 207-226. Barcelona: Edicions Bellaterra.‍Esteban 2000). Las ciencias sociales tampoco han considerado la maternidad como objeto prioritario de estudio, evidenciando «el poder de la ciencia en la generación y perpetuación de la subordinación de las mujeres» (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014: 23). A pesar de todo ello, evidentemente, la maternidad es un fenómeno que va más allá del hecho biológico. Dirigir la mirada hacia estas madres de personas autistas y a sus experiencias vividas desde una perspectiva antropológica, implica analizar críticamente la ideología cultural y los procesos históricos bajo los cuales se construyen discursos y prácticas en torno a la maternidad (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004).

Es a partir del siglo XVIII, con los antecedentes de la Ilustración y la Revolución Francesa, cuando comienza a definirse el ideal de buena madre,

En ese momento se define a las mujeres en función de su biología y la división sexual del trabajo pasa a imponer una serie de valores en función del género, los cuales «van a guiar las representaciones y prácticas socialmente aceptadas sobre el deber ser» (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004: 28). De este modo, la mujer madre se sitúa en el ámbito doméstico y de reproducción social y le son asignadas cualidades como «la abnegación, el sacrificio, virtudes como el ser para otros y habilidades como la ubicuidad; elementos que, sin ser intrínsecamente negativos, denotan situaciones de exclusión, subordinación y dominación al convertir a la mujer en dependiente y sumisa dentro de un orden social establecido» (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004: 28). Este discurso ideal mitifica la maternidad «instando a las mujeres a ejercer de buenas madres dadas sus virtudes naturales femeninas, entre las que se encuentra el instinto maternal» (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014: 26).

En las sociedades capitalistas modernas (Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.‍Ennis 2014) permanece este ideal de maternidad y junto a él la conceptualización de buena madre y su construcción opuesta, la mala madre. De esta manera y «por mandato cultural las mujeres deben ser madres sacrificadas, abnegadas, emotivas, entregadas y por supuesto, amorosas, todo ello según el modelo de socialización que se espera de las mujeres» (Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.‍Araya 2007: 15), frente a mujeres profesionales y con carreras competitivas (Hays, Sharon. 1996. The cultural contradictions of motherhood. New Haven, CT: Yale University Press.‍Hays 1996). Tal como indica Torres (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍2004: 113) el modelo de madre ideal vigente incorpora nuevos significados: «La madre trabajadora, la madre profesional, la madre independiente […] lo que define un panorama sumamente complejo». En este sentido, el referente de la maternidad no solo es exigente, sino en ocasiones inalcanzable, lo que trae consigo el sentimiento de culpa y la estigmatización de aquellos desempeños de la maternidad que se entienden como inadecuados o que no encajan en ese ideal (Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.‍Ennis 2014).

La identidad de las mujeres se construye en gran parte en torno a la maternidad (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014), asignándole una serie de valores como la paciencia, la entrega y el sacrificio (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004). Se produce entonces una «maternalización de las mujeres» (Imaz Martínez, Elixabete. 2010. Mujeres gestantes, madres en gestación. Representaciones, modelos y experiencias en el tránsito a la maternidad de las mujeres vascas contemporáneas. Leioa: Universidad del País Vasco.‍Imaz 2010: 145) que sustentada desde teorías psicológicas sobre el apego (Esteban, Mari Luz. 2000. «La maternidad como cultura. Algunas cuestiones sobre la lactancia materna y cuidado infantil», en Enrique Perdiguero y Josep M. Comelles (eds.), Medicina y cultura. Estudios entre la antropología y la medicina: 207-226. Barcelona: Edicions Bellaterra.‍Esteban 2000) desemboca en la centralidad absoluta de la relación madre-hijo. Por su carácter de constructo histórico, se sigue manteniendo ese ideal que define la base sobre la cual se estructura lo adecuado y lo inadecuado, lo que debe y no debe ser una madre, una especie de «maternidad moral» (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014: 31) que está muy relacionada con la ubicación de las mujeres en la esfera doméstica y su realización personal a través del cuidado de terceros, ya sean descendientes o ascendientes, del que son las principales responsables (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014; Kelly, Christine. 2016. Disability politics and care: the challenge of direct funding. Vancouver: UBC Press.‍Kelly 2016; Gutiérrez González, Angélica y M.ª Carmen González Camacho. 2017. «El trabajo de cuidar: una aproximación a los hombres cuidadores de personas con Alzheimer en la ciudad de Sevilla». Revista Iberoamericana de Relaciones Laborales, 35: 77-90.‍Gutiérrez y González 2017). Se asume que «las madres son las cuidadoras naturales de los hijos, por lo que cualquier transgresión de la norma es calificada negativamente al ser un elemento de inestabilidad» (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004: 121). La asignación de las tareas de cuidados se realiza bajo esos criterios morales que hacen que las mujeres madres asuman grandes cargas de trabajo «que además solo ellas pueden realizar de manera adecuada y que son su obligación, lo que favorece la aparición de sentimientos tales como la soledad, el resentimiento y el cansancio» (Araya Umaña, Sandra. 2007. «De lo invisible y lo cotidiano. Familias y discapacidad». Actualidades Investigativas en Educación, 7 (3): 1-21.‍Araya 2007: 16).

Desde los años 70 del siglo XX se ha producido lo que Fernández (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍2014: 31) denomina una «re-idealización de la maternidad», una vuelta a la naturalización de la maternidad que no deja de ser un reflejo de su imagen más tradicional, que se contrapone con ideales como «la defensa de una mayor capacidad de decisión y libertad para las mujeres» (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014: 33) que se desarrollan con intensidad en ese momento histórico. Así, proliferan estudios en los que se analizan otras maneras de comprender la maternidad (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004), si bien esta sigue siendo «una metáfora organizadora de la sociedad» (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014: 34). Se trata entonces de experiencias que son diversas y particulares, y que deben distinguirse del modelo hegemónico dominante. Esta nueva perspectiva va a focalizar en el contexto estructural en el que la mujer es madre, así como en la pluralidad de identidades, significados y formas de relación con los hijos que se pueden dar en la maternidad (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004: 45). Para realizar un adecuado acercamiento a las maternidades particulares es imprescindible comprender cómo la maternidad está mediada por la cultura y los discursos en torno a la biomedicina (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004) al tiempo que se trata de desgranar los múltiples significados que se asocian a la maternidad (Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.‍Ennis 2014). En este sentido, el reconocimiento de otras maneras de ejercer la maternidad implica un ejercicio político de visibilización de otras maternidades posibles (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004).

5. AUTISMO Y MATERNIDADES DIFERENTES. UNA APROXIMACIÓN ETNOGRÁFICA[Subir]

Las maternidades, como hemos visto, trascienden el hecho biológico y se convierten en un fenómeno social que es construido recursivamente. En este sentido, nuestro objetivo es mostrar cómo las «madres diferentes» elaboran sus maternidades y cómo estas están atravesadas por conceptos afines a la discapacidad como campo, a la medicalización del autismo y por discursos hegemónicos asociados a la clínica. En este contexto, emergen «procesos terapéuticos, económicos, culturales, psicológicos que […] se despliegan como limitaciones, carencias y negaciones» (Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004: 36). Las madres deben asumir el modelo ideal impuesto y afrontar que sus maternidades son maternidades diferentes (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004; Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004; Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.‍Ennis 2014).

Estas maternidades diferentes generan una posición ambigua y conflictiva frente a los significados asociados a la maternidad ideal. Se trata de una maternidad intensa (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004) que se caracteriza porque su responsabilidad recae exclusivamente en la madre biológica, se compone de tareas de cuidado centradas en el niño y la niña, y las mismas se caracterizan por el sacrificio y la predisposición de las mujeres a cuidar de otros antes que de sí mismas. Esto muestra también cómo la maternidad es una cuestión emocional (Bell, Susan E. 2004. «Intensive performances of mothering: a sociological perspective». Qualitative Research, 4(1): 45-75.‍Bell 2004: 68). Estas maternidades diversas se encuentran a su vez fuertemente modeladas por el contexto económico y político de las sociedades capitalistas modernas, en dos sentidos claramente diferenciados pero que se retroalimentan entre sí. Por una parte, respecto al consumo de productos y servicios que mejoran los pronósticos de la discapacidad en múltiples variantes: la disponibilidad de especialistas para el diagnóstico, la demanda de herramientas para la detección, la creación de servicios de apoyo y la puesta en marcha de investigaciones, todo ello configura lo que podemos denominar la industria del autismo. Y, por otra parte, al refuerzo del vínculo entre madre e hijo basado sustancialmente en las teorías del apego que consolidan la lógica de una sociedad patriarcal que insiste en que los cuidados y la reproducción social corren a cargo casi exclusivamente de las mujeres (Ennis, Linda Rose. 2014. Intensive Mothering: The Cultural Contradictions of Modern Motherhood. Toronto: Demeter Press.‍Ennis 2014: 2). Esta ideología sobre la maternidad es fácilmente asumible en las sociedades occidentales, en las que se ha reforzado el ideal de buena madre en base a que sean las mujeres «las encargadas principales de los cuidados, las mejores conocedoras y garantes de su bienestar» (Fernández Pujana, Irati. 2014. Feminismo y maternidad: ¿una relación incómoda? Vitoria-Gasteiz: Emakunde. Instituto Vasco de la Mujer.‍Fernández 2014: 31).

Del mismo modo, estas maternidades se encuentran fuertemente condicionadas por las explicaciones y construcciones discursivas sobre la discapacidad de sus hijos e hijas. Las madres de autistas navegan en un mundo profundamente medicalizado, en el que los profesionales médicos son reconocidos como portadores legítimos de los saberes expertos (Foucault, Michael. 2000. Los anormales. Argentina: Fondo de Cultura Económica.‍Foucault 2000; Torres Dávila, María Soledad. 2004. Género y discapacidad: más allá del sentido de la maternidad diferente. Quito: Ediciones Abya-Yala.‍Torres 2004), frente a los cuales se ven obligadas a asumir, inicialmente, un papel pasivo y naturalmente asociado a la provisión de cuidados.

Para aproximarnos al desarrollo de la maternidad de personas con autismo vamos a focalizar etnográficamente en un momento clave —el diagnóstico— y en una práctica estratégica —la intervención de los profesionales de salud mental—. Estos dos ámbitos desvelan las tensiones, circunstancias y cualidades más relevantes para comprender la experiencia de las madres de personas con autismo.

6. CONSTRUYENDO MATERNIDADES EN TORNO AL AUTISMO[Subir]

Esta aproximación etnográfica nos ofrece una mirada valiosa para comprender las experiencias vividas por las madres de personas autistas. Tal como indica Nadesan (Nadesan, Majia Holmer. 2005. Constructing Autism: Unravelling the ‘Truth’ and Understanding the Social. London: Routledge.‍2005) la historia del autismo está inexorablemente unida a la historia de la maternidad, una maternidad ideal que es confrontada y re-creada con elementos como los saberes médicos expertos, el estigma de la no-normalidad y el discurso inculpatorio. Este último puede rastrearse en numerosa literatura médica y psiquiátrica, y se introduce en la disciplina psicológica manteniendo su vigencia durante largo tiempo (Waltz, Mitzi. 2012. «Images and narratives of autism within charity discourses». Disability & Society, 27(2): 219-233.‍Waltz 2012); el argumento es bien simple: el desarrollo de los hijos se infiere básicamente del comportamiento de sus madres. Esta construcción de la culpa materna es aplicable en ambas direcciones, por exceso y por defecto de cariño, ya que madres muy cariñosas generan hijos dependientes emocionalmente, y las madres que crean distancia emocional pueden provocar autismo. De una u otra manera, las responsables para la comunidad científica siempre eran las madres:

Todos estos elementos forman parte de la cotidianidad de unas madres cuyos relatos construyen una identidad personal rescatada de las profesiones médicas, psicológicas, educativas y de asistencia social, en la que ellas dan un nuevo significado a la crianza de los niños y niñas con autismo (Sousa, Amy C. 2011. «From refrigerator mother to warrior héroes: the cultural identity transformation of mothers raising children with intelectual disabilities». Symbolic Interaction, 34(2): 220-243.‍Sousa 2011). Es una estrategia que permite que estas protagonistas puedan situarse en el centro de la acción, y recuperar la propiedad del discurso en torno al autismo, sin que este sea considerado inferior por ser profano y por tanto no científico.

Esta consideración tiene repercusiones sociales de gran calado a varios niveles. En primer lugar, es lógico pensar que con todas estas experiencias las madres y padres pusieran todo su empeño en encontrar respuestas a sus preguntas y atención a sus demandas. Esta inquietud se ha materializado en el conocido como movimiento social del autismo, una escisión del movimiento asociativo de la discapacidad, cuya motivación ha sido la búsqueda de servicios que presten atención especializada a las necesidades de sus hijos e hijas (Ryan, Sara y Katherine Runswick-Cole. 2008. «From Advocate to Activist? Mapping the Experiences of Children on the Autism Spectrum». Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities, 22: 43-53.‍Ryan y Runswick-Cole 2008; Waltz, Mitzi. 2012. «Images and narratives of autism within charity discourses». Disability & Society, 27(2): 219-233.‍Waltz 2012).

Este movimiento asociativo que se inicia a partir de los años 80 del siglo XX, surge como indica Chamak (Chamak, Brigitte. 2008. «Autism and social movements: French parents’ associations and international autistic individuals’ organisations». Sociology of Health & Illness, 30(1): 76-96.‍2008) en paralelo a un cambio profundo en la conceptualización del autismo que se refleja tanto en los modos de intervención profesional como en la orientación del propio movimiento asociativo:

Estas organizaciones, que se configuran como asociaciones de «afectados» al tiempo que como instituciones prestadoras de servicios especializados (tercer sector), ponen en funcionamiento metodologías novedosas, capaces de ofrecer un tipo de ayuda desconocida hasta entonces por las familias.

Y que han contribuido sobremanera en el afrontamiento de los problemas de sus hijos e hijas:

Al mismo tiempo, en el contexto de la asociación se produce un reconocimiento explícito del papel de las madres, de sus discursos y experiencias. Un elemento fundamental a este respecto es el cuestionamiento de esas explicaciones con forma de metáfora (madres frías, madres guerreras) que permite flexibilizar el peso identitario de la maternidad para las mujeres, al tiempo que amplía las opciones de maternidades posibles. No obstante, «el discurso inculpatorio permanece en un imaginario colectivo que ha desplazado a las madres desde la frialdad al heroísmo: ahora las madres son las salvadoras de sus hijos, y en definitiva deben procurar la normalidad por todos los medios posibles (dietas, colegios especiales, medicación, juguetes terapéuticos)» (Waltz, Mitzi. 2015. «Mothers and autism: the evolution of a discourse of blame». AMA, Journal of Ethics, 17(4): 353-358.‍Waltz 2015: 355). Las madres heroínas atacan^‍‍[9] los síntomas del autismo, desde una posición de lucha, de activismo. Socialmente deben hacerlo, esa parece su obligación. Se desarrolla, por tanto, una nueva presión social hacia la búsqueda de la normalidad en un contexto de escasos servicios públicos (estado neoliberal), lo cual no hace otra cosa que «abrir las puertas a la mercantilización de los servicios que estas personas necesitan» (Waltz, Mitzi. 2015. «Mothers and autism: the evolution of a discourse of blame». AMA, Journal of Ethics, 17(4): 353-358.‍Waltz 2015: 356). En cualquiera de sus configuraciones, el coste de este discurso de culpa materna o de obligación materna es muy elevado, y no solo a nivel económico, a nivel psicológico existe un riesgo grave para ellas que debe ser evidenciado^‍‍[10].

Analizadas etnográficamente, las experiencias de las madres de personas con autismo muestran con claridad la tensión entre normalidad y discapacidad. Al mismo tiempo, la evolución de los discursos y las prácticas implementadas por ellas parecen contribuir a encarar esa tensión de manera más satisfactoria y funcional. Este proceso difícilmente puede entenderse sin el concurso del movimiento asociativo, que además de buscar respuestas que no se hallaban en el contexto médico, ha situado a las madres y a las familias como agentes activos en la construcción discursiva y práxica del autismo, contribuyendo a ensanchar las fronteras del conocimiento sobre el mismo y haciendo explícitas sus dimensiones socio-culturales.

7. CONCLUSIONES[Subir]

Al retratar la tensión discursiva y práxica que experimentan las madres de personas con autismo accedemos empíricamente al espacio liminal en el que se encuentran la normalidad y la diversidad. Este espacio conflictivo tiene una doble vinculación: la caracterización de las personas con autismo y el ejercicio de la maternidad. Maternidad y autismo conforman un nudo tensional que ilustra de manera muy clara los imaginarios hegemónicos, los modelos ideales de maternidad y el sustrato desde el que se pretende la integración y normalización de la discapacidad en nuestra sociedad. Todo ello, si conseguimos aprehenderlo en su complejidad, nos permite reflexionar tanto sobre las dimensiones sociales y culturales del autismo como sobre las maternidades diferentes.

Nuestro estudio muestra que la antropología, a nivel teórico, y la etnografía, desde una perspectiva metodológica, conforman una estrategia especialmente indicada para desvelar cómo la normalidad es socialmente construida y personalmente vivida, configurando un espacio contestado, tanto en lo que respecta al autismo como a la propia maternidad. Especialmente interesante resulta dilucidar cómo la resolución de esa normalidad imposible, supone costes insuperables para las personas que quedan situadas en sus fronteras, sean madres o discapacitados, así como las estrategias que estos desarrollan para ganar un cierto espacio en la normalidad desde su anormalidad. Esta perspectiva de estudio tiene tres consecuencias analíticas convergentes, todas ellas vinculadas a la construcción de identidades —tanto discursivas como prácticas— de los sujetos que habitan el mundo del autismo y su maternidad.

Por un lado, reconocer la dimensión socio-cultural del autismo nos permite considerarlo desde bases analíticas más amplias a las convencionales, lo que facilita el reconocimiento de las personas con autismo como sujetos. Desde aquí es más fácil atender sus nuevas expresiones identitarias vinculadas, por ejemplo, a movimientos como el de neurodiversidad (Ortega, Francisco. 2009. «The cerebral subject and the challenge of neurodiversity». Biosocieties, 4: 425-445.‍Ortega 2009).

Asimismo, la articulación de la maternidad y la discapacidad, nos remite a una necesaria relativización del ejercicio materno. Nuestro recorrido etnográfico por distintas trayectorias y posicionamientos de mujeres madres de personas con autismo, ilustra su diversidad y cómo esta se confronta con modelos hegemónicos. Si bien esta circunstancia no es privativa del mundo de la discapacidad quizá en él toma una especial consistencia por su liminalidad, lo que permite ser extrapolado a otros ámbitos de maternidades más «normalizadas», en los que también se pugna por modelos más plurales y diversos.

Curiosamente, y a pesar de la desigual naturaleza de uno y otro proceso identitario (el de las personas con autismo y el de sus madres), ambos confluyen en la conformación de movimientos asociativos en torno a los cuales se consolidan cambios paradigmáticos en la consideración de la discapacidad y de la maternidad. Derechos de ciudadanía, emancipación, asistencialismos y modelos de madre forman parte de un gran campo discursivo y práxico que problematiza tanto el estatus de los discapacitados y sus madres como el del propio conocimiento científico, todo al mismo tiempo.

En definitiva, esta aproximación a las madres de personas con autismo desde una perspectiva antropológica, pone al descubierto tanto la oportunidad como la necesidad de encarar este tipo de fenómenos desde la propia experiencia de sus protagonistas. Una vez fijado este tipo de experiencias, deberán ponerse en diálogo con los relatos científicos y la intervención administrativa, referentes estos que con excesiva frecuencia han sido asumidos como únicos y exclusivos para comprender la realidad del autismo. Nuestro trabajo muestra cuanto camino queda aún por recorrer.